性別新知
紀昕儀｜國立高雄師範大學性別教育研究所碩士
自閉症（Autism）在2013年美國心理協會（American Psychiatric Association）出版的《精神疾病診斷準則手冊第五版》（DSM-5）已被歸類為自閉症光譜疾患（Autism Spectrum Disorder，簡稱ASD）。依照此診斷標準，大概有1.5％的兒童符合ASD診斷，而大家普遍熟知的亞斯伯格症（Asperger’s disorder）也在此範圍內，此類患者因臺北市長柯文哲的相關新聞而讓臺灣民眾稍稍了解。ASD過往一直被認為是「男童的疾病」，在目前診斷標準下，自閉症盛行率男童平均高女童4倍多¹。女孩真的比較不容易罹患自閉症嗎？是因為染色體差異抑或是荷爾蒙影響？這篇文章將從生物到社會因素探討那些被忽視的自閉症女孩。
[1]根據最新美國疾病管制局（CDC）發布的資料，8 歲美國兒童的ASD盛行率男童是 3.0％，女童是0.7％，大約是4.3倍的差距。資料取自美國衛生及公共服務部網頁 https://www.nimh.nih.gov/health/statistics/ autism-spectrum-disorder-asd.shtml
什麼是自閉症光譜疾患（ASD）？
目前的研究認為ASD是一種幼兒因腦部功能發展障礙所導致的疾病。簡單來說，在嬰幼兒成長時腦部會隨之發展一套應對的技能，可能是解決問題、身體活動、語言溝通、社交行為等，而ASD兒童在語言溝通與社交行為這兩種技能發展時遇到阻礙，導致他們容易脫離、孤立於群體。症狀大致可分為兩類：社交與溝通缺陷、固著行為模式²。目前尚未確定成因為何，普遍研究認為與基因和環境影響相關。
[2]詳細資料請參《衛福部心理衛生專輯（02）與自閉症特質同行宣導手冊》，取自 https://www.mohw.gov. tw/dl-1727-d82755b2-53b8-45a7-ad0d-ca4e0c67e65f.html
Frazier等人（2014）蒐集568對雙胞胎，並針對有罹患ASD的幼童資料作分析，研究顯示同卵雙胞胎中若有一位被確診為ASD，另一位手足罹患ASD的機率是76％；相同情況下，若是異卵雙胞胎，其機率降至34％至18％³。Frazier等人的研究確立了基因在ASD病因的主導性，但也不能忽視24％未罹患ASD的同卵雙胞胎手足，即使相同基因，仍有其他因素誘發其ASD的發生。
[3]異卵雙胞胎中，女童被診斷為自閉症的數量較少，因此有不同大小的機率分布。
自閉症光譜疾患目前包含自閉症（autistic disorder）、亞斯伯格症（Asperger’s disorder）、兒童解離疾患（childhood disintegrative disorder）、雷特氏症（Rett syndrome）與普遍性發展障礙（pervasive developmental disorder）。每一種疾患有其特定的診斷標準，但所有疾患都有一些共同的特徵。每一位ASD患者具有相似的特質但卻有些微症狀上的差異，有如光譜的分布，例如亞斯伯格症便是其中擁有正常智商與語言能力，自閉特質較少的一群，而自閉症則是在光譜上屬於症狀較為明顯的一群。因此APA在DSM-5取消這些細微的分類，統一稱為ASD，以強調其連續性分布的特性。
男童觀點的疾病
ASD的病因至今尚未有一個標準答案，從染色體的角度，與性別相關的性染色體X與Y，目前研究與自閉症相關的是X染色體脆弱症，其發生率男性為女性的2倍，但此疾病非ASD患者的主要來源。ASD病因最廣為接受的說法是多基因遺傳（主要是體染色體），有些證據⁴支持胎兒在睪固酮含量多的環境時，自閉症相關表現較多，而男性胎兒產生的睪固酮含量是女性胎兒的2倍。另一方面，英國的心理學家Simon Baron-Cohen（2010）則是提出同理心 — 系統化理論（empathizing–systemizing theory），他認為男性在腦部認知發展時系統化能力較強，相對女性則是同理心能力較強，進而推測ASD患者是極端男性大腦的情況。以上研究皆是從生理性別切入，從眾多線索中找尋支持目前ASD患者性別比例差異的證據，以下我將提供較受女性ASD患者接受的論點。
從性別化創新（Gendered Innovations）角度來看，ASD診斷似乎早已預設男性標準參照模型。最早描述自閉特質孩子的是一位美國的兒童精神科醫師Leo Kanner（1943），他收集類似症狀的11位孩童（8位男童、3位女童），其撰寫的部分特質直至今日仍是具有代表性診斷標準。而他當時所歸納的結論，這11位孩童都是由相對高知識以及對孩子較冷漠的家長所撫養，尤其是冷漠的母親，讓接下來20幾年的ASD發展歷史，「冰箱母親」一直被誤認為是造成ASD孩子的成因。從Kanner醫師的註解可以了解，母親在家庭中被賦予養育小孩的主要責任，當小孩健康出現狀況時，母親往往是被歸因的罪人，即使到現代類似的情況似乎沒有隨著時代進步而消失。同時期在德國的Hans Asperger醫師也描述相同症狀的病患，並以自己姓氏命名稱之為亞斯伯格症候群（Asperger syndrome），而從當時診斷資料的分析⁵來看，Asperger的患者男女比為9：1。這些早期診斷資料大約8成來自男性，蒐集到症狀也成為目前臨床醫師的診斷標準，即使有更動也是少數。從歷史角度出發，ASD診斷標準可以看做是「男童觀點」標準參照模式，這也導致部分女童無法被斷定為ASD而跌落光譜之外，例如無法正常交談、暴怒、重複性強迫行為等可能在輕微自閉症女童身上不容易發現。
[4]資料來源取自 https://journals.plos.org/plosbiology/article?id=10.1371/journal.pbio.1001081
[5]資料來源取自 https://royalsocietypublishing.org/doi/pdf/10.1098/rstb.2002.1197
Temple Grandin是第一位將自身成長經驗公開於世的女性自閉症患者，她在1986年寫的第一本類自傳書《星星的孩子：一個畜牧科學博士的自閉症告白》（Emergence: Labeled Autistic），記錄從小到大的成長歷程與母親鍥而不捨為女兒教育方案奔走的過程，她描述了自己的內心世界：面對外在世界時的格格不入以及得不到回應的無奈。這本書的出版給了精神醫學界很大的震撼，在1940年代以來醫界普遍認為自閉症患者是沒有內心世界，即使有也不可能以這樣清楚的方式表達。
由上述例子可以發現，醫界診斷自閉症時使用的判斷標準可能過於侷限，他們認為自閉症患者不容易適應社會，更別談像Grandin這般可以出書、演講，將自己的經歷分享給一樣需要幫助的人。Tony Attwood是目前亞斯伯格症領域的權威醫師，他在1992年參與一次澳洲亞斯伯格症門診活動時，發現女性病患不容易被確診，因為女性會「假裝」適應社會，隱藏自己的自閉特質，他稱之為「偽裝」（camouflage）。Attwood醫師也在近年極力倡導建立女童診斷準則，他認為實際符合ASD患者的男女比應該是2：1，也就是說這中間有非常多被漏接的ASD女孩。
從Grandin之後，ASD女孩的自我覺醒浪潮一波又一波。Liane Holliday Willey在1999年出版《故作正常：與阿斯伯格症和平共處》（Pretending to be Normal: Living with Asperger’s Syndrome）、2010年Rudy Simone出版了《你好，我是阿斯伯格女孩》（Aspergirls: Empowering Females With Asperger Syndrome）都是在告訴大眾ASD女性的存在，而因為缺乏精熟女性亞斯伯格症狀的專業心理醫師，像Simone一樣的亞斯女只能自我診斷，並出書幫助更多有相同狀況的女性了解自己。
溢出診斷表外的女性自閉特質
多數學者認同ASD屬於精神生理疾患，可能大部分由基因決定，配合環境因素。ASD是顯著且終身的障礙，社交技巧的缺陷影響其學習及社會關係的發展，對患者而言是全面性的影響。研究資料顯示，女性在處理社交活動的技巧與男性不同，間接造成女性亞斯伯格症患者無法被目前的診斷法發現（Faherty, 2006；Bashe&Kirby, 2005；Attwood, 1997）。
首先，女童似乎比男童更知道如何讓自己「隱身」。Dean等人（2014）在學校操場觀察ASD男孩與女孩與同儕的互動，發現ASD男孩往往孤立於群體，自己躲在角落；ASD女孩則是默默靠近同是女孩的團體，假裝有所聯繫但實際上毫無交流。再者，ASD女孩相對安靜，不似ASD男孩會有一些失序、過於激動的失控時刻，因此學校老師不容易發現她的「不合群」。
Jamison等人（2017）訪問臨床醫師診斷ASD病患的經驗，70％的醫師認為男、女病患的症狀表面上有明顯的不同，但若是應用DSM-5診斷表上的症狀，卻發現48–86％的醫師認為細目上男、女病患沒有顯著差異，這可能是醫師自動將女性病患「沒那麼符合」的症狀找尋適合的分類導致。而數據中的70％性別差異則是顯現在女性病患擁有較好的社交技巧，因此整體觀感上，女性ASD病患呈現的氣質與男性ASD病患不同。
Jamison等人（2017）認為女孩比男孩較容易出現同儕保護、指引的互助行為，因此很多ASD女孩在初等教育階段能順利隱身在團體中，但是隨著進入青春期，同儕保護現象會漸漸減少，使得這些ASD女孩適應不良，可能因為憂鬱、焦慮或是輟學進而被學校輔導機構發現。Wilkinson（2008）藉由一位案例Heather來說明女性亞斯伯格症被確診前所需經歷的重重困難。Heather在就學前，父母認為她屬於比較慢熱、對食物轉換有些挑剔的孩子，而兒科醫師也認為她沒有發展遲緩的症狀。當Heather進入幼稚園後，老師認為她只是安靜、害羞的小女孩，即使這時她已經出現注意力不集中、無法回應大人需求的症狀，學校的心理師依然認定Heather只是較膽小、怯懦。直到Heather升上小學2年級，因為她持續無法與同儕產生良好互動、拒絕回應老師等狀況，才真正被確診為亞斯伯格症。
目前最早可以確診ASD的年齡大約是2歲，專家也認為愈早的教育介入對其行為的治療愈有效果。可是Wilkinson的案例Heather直到9歲才被確診為亞斯伯格症，錯失早期介入、改善憂鬱與低自尊的時機。從Heather的故事我們可以發現，ASD女童因其較為被動的氣質，往往成為心理師評估中的漏網之魚。ASD女孩被確診可能需要伴隨有學習障礙或是語言障礙，才有機會被細心的醫師發現症狀，若ASD女孩學習情況良好，很容易躲過心理評估。這些被漏接的女孩可能直到成年因為內心累積的焦慮或憂鬱，才自行尋求心理醫師進而發現自己的ASD症狀。
Attwood在2015年雪梨一次關於女性亞斯伯格症的演講⁶中提到，女亞斯在群體中會觀察一般正常女性如何說話、使用什麼物品，在腦中分析後儲存為劇本，在需要使用的時候應用這些模仿的社交技巧幫助自己適應社會。他以變色龍（chameleon）來形容這些女亞斯，如同她們時常會形容自己帶著不同的面具，即使面對家人也可能使用不一樣的面具，唯有獨處的時候才會把面具摘下。她們應用腦袋儲存的資訊應付外在社交，因此每當社交電池耗盡，她們會需要一些時間充電。
[6]影片取自 https://www.youtube.com/watch?v=wfOHnt4PMFo
精神醫學的診斷準則最後必須符合此症狀造成個案在社會、職業或其他重要領域至少一項障礙，若ASD女性可以良好適應社會，就不符合精神醫學的診斷標準，即使她們是費盡心力假裝自己適應良好。但自閉症特質是伴隨一生的精神生理疾患，ASD女性可能在成年後因為職場或是家庭的挫折，累積的焦慮與憂鬱讓她罹患憂鬱症或是躁鬱症，甚至有些女性因為嚴格控制自己體重而造成厭食症。
神經多樣性的論述
神經多樣性⁷的概念由JudySinger在1998年⁸提出，Singer因為自己的2歲女兒被診斷為發展遲緩的亞斯伯格症，進而發現她的母親應該也是亞斯的一員。從小她覺得母親那些怪異的行為與社交障礙都得到合理的解釋，因此她開始回頭看自己。夾在女兒和母親的中間，Singer開始回顧從前那些像是「局外人」般的自閉症特質，她發現自己偽裝得很好，雖然她知道自己不太對勁。因此從自身經驗出發，Singer認為神經多樣性是最好的解釋，這些自閉症特質藉由基因代代相傳，但表現程度不一形成自閉症光譜。
[7]此處請勿與「神經多樣性運動」混淆，「神經多樣性運動」是一個公民社會運動，旨在呼籲把各種所謂神經功能障礙理解為人類基因組正常範圍內的變化。反對社會主流把神經模式的多樣性看作病態，主張各種神經系統的差異應當像其他的社會標籤（如性別、種族、性傾向、身心障礙）一樣被承認、尊重。
[8]資料來源取自 http://www.myspectrumsuite.com/meet-judy-singer/
神經多樣性的概念是一種典範轉移，以往病理學模式預設有一種正常大腦，而偏離這種正常大腦太遠的就是生病了，而神經多樣性則是認為在演化壓力下，人類擁有不同特質的大腦運作模式，在繁衍的機制下拼貼出不同面貌的神經多樣性。Ploeger和Galis（2011）從生命史理論看自閉症特質如何在演化機制下被保留下來，即是支持神經多樣性論述的學術基礎。
當自閉症特質成為神經多樣性的內涵，表示有部分人未達可診斷為自閉症的程度，但是帶有自閉症基因。美國針對廣泛自閉症表現型（Broad autism phenotype，簡稱BAP）已累積相當多的研究資料，BAP的研究範圍在自閉症光譜上接近亞斯伯格症但較輕微。研究普遍認為BAP可以當作篩選有自閉症特質的族群，為何要篩選呢？因為自閉症特質容易讓人感到孤寂，進而產生憂鬱症，其自殺比例也較高。因此歐美的BAP研究大多是針對大學生，以關心那些BAP分數較高的青少年，在他們感到徬徨時適時協助。除此之外，BAP量表還可以幫助學院挑選那些擁有特殊興趣、持久專注力的學生，提供適當資源給予他們研究的機會，而歐美有些大公司也開始注意如何協助帶有自閉症特質的人發揮潛力。
神經多樣性的論述將主導權從精神醫學界的醫師交給帶有自閉症特質的人，既然ASD病因與基因有關，家族中或多或少都有BAP存在，因此他們應該擁有發言權。當然有些嚴重的個案必須由醫師介入治療，但這裡聚焦在可以部分適應社會但腦神經有些與眾不同的人，他們可以藉由書寫，像那些出書的女性ASD患者，藉由公開現身讓更多有這些特質的人可以自我瞭解進而認同自身差異。國外有許多的自閉症社群，甚至舉辦覺醒月、覺醒週等活動，就是為了讓更多人知道BAP的存在。很多到了中年才發現自己的自閉症特質，很多他求學、戀愛與職涯階段遇到的挫折都得到解釋了，當自我理解後才能跟自己和解，進而擁抱有一些不一樣的自己。
從隱身到覺醒之路
歐盟2014年發起「Autismin Pink」計畫，贊助更多女性自閉症相關研究，便是希望將那些從自閉症光譜中滑落的女孩重新接起來，並提供線上教育資源、諮詢資源以協助那些無法被確診但有自閉症特質的人。但臨床診斷始終跟不上研究累積的腳步，被漏接的自閉症女孩要如何靠自己察覺那些與眾不同的特質？
在臺灣，因為升學主義讓很多具有自閉症特質但很會念書的孩子順利度過求學階段，但是一旦離開學校，來自職場的社交壓力或是親密關係的挫折都很有可能讓他們陷入泥沼。《女生不愛社交又如何？我不難搞，只是有點亞斯特質》電子書由陳豐偉醫師著作並邀請具有自閉症特質的小說家紀昭君書寫其自我覺察的經過，可以看作是臺灣第一本描述女性自閉症生命歷程的書籍。
紀昭君揭露自己求學因為成績優秀，配合臺灣崇尚資優生的風氣下，她與同儕間的互動尚且及格，但是當她開始進入職場後，自閉特質造成的社交技巧缺陷還是處處形成坑洞，讓她不斷更換工作更無法理解自己做錯了什麼。而當她與陳豐偉醫師相談後，陳醫師發現她的自閉症特質進而介紹她閱讀相關書籍，使她驚覺原來自己的一生早已被預言。如今她也成為「亞斯覺醒」的推手，希望藉由書寫：讓更多人不必等到吃盡苦頭，才有那「多麼痛的領悟」之感。
最後，筆者這篇文章的撰寫也是希望讓女性在自閉症光譜中可以不再隱身，當國外已經討論ASD診斷的性別差異並研究差異的成因多年時，臺灣臨床心理學界是否能多一點關注給那些看起來害羞、膽小的女童？而在教育現場的老師們是否能多一些關心那些不鬧事、較為安靜的女孩們？社交障礙的影響可大可小，可以確信的是影響終其一身，因此筆者希望藉由文章引起社會大眾對於ASD女孩的關注，也希望當讀者發現自己似乎也有類似的「格格不入」感時，可以自己搜尋相關內容與尋求專業諮詢。
(本文完成於2019年)
參考文獻
- Attwood, T. (1997). The diagnosis. In Asperger’s syndrome: A guide for parents and professionals (pp. 35–54). Jessica Kingsley Publishers.
- Baron-Cohen, S. (2010). Empathizing, systemizing, and the extreme male brain theory of autism. Progress in brain research, 186, 167–175.
- Bashe, P. R., & Kirby, B. L. (2005). The OASIS guide to Asperger syndrome: Advice, support, insight, and inspiration. Crown Publishers.
- Dean, M., Kasari, C., Shih, W., Frankel, F., Whitney, R., Landa, R., Lord, C., Orlich, F., King, B., & Harwood, R. (2014). The peer relationships of girls with ASD at school: Comparison to boys and girls with and without ASD. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 55(11), 1218–1225.
- Faherty, C. (2006). Asperger’s syndrome in women: A different set of challenges? In Asperger’s and girls (pp.9–14). Arlington, TX: Future Horizons.
- Frazier, T.W., Thompson, L., Youngstrom, E.A., Law, P., Hardan, A.Y., Eng, C. & Morris. N. (2014). A twin study of heritable and shared environmental contributions to autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44(8), 2013–2025. https://doi.org/10.1007/s10803-014-2081-2
- Jamison, R., Bishop, S. L., Huerta, M., & Halladay, A. K. (2017). The clinician perspective on sex differences in autism spectrum disorders. Autism, 21(6), 772–784.
- Kanner, L. (1943). Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child, 2(3), 217–250.
- Ploeger, A., & Galis, F. (2011). Evolutionary approaches to autism-an overview and integration. McGill Journal of Medicine, 13(2), 38–43. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3277413/
- Wilkinson, L. A. (2008). The Gender Gap in Asperger Syndrome: Where Are the Girls?. Teaching Exceptional Children Plus, 4(4), Article 3. https://eric.ed.gov/?id=EJ967482
